DNA e privacy: le problematiche della medicina personalizzata.

Come promesso nell’articolo sulla farmacogenomica, in relazione al discorso sulla privacy legata alla medicina personalizzata, oggi cerchiamo di chiarire quali sono le problematiche legate alla diffusione delle informazioni sul DNA. L’argomento è vasto e non sarò in grado di spiegarvi ogni particolare, ma è come quando una pinna di squalo si muove in direzione della vostra zattera; basta anche solo osservare la superficie per rendersi conto del problema. 

Cosa c’è scritto nel nostro DNA?

DNA nel modello a doppia elica, proposto da Watson e Crick nel 1953 [di LaCasadeGoethe, Pixabay]

Nel nostro codice genetico, per chi sa interpretare i dati, c’è scritto chi siamo, come siamo fatti, da dove proveniamo e, molto importante, dove stiamo andando: ossia qual è il percorso evolutivo del nostro organismo, in particolare, e della nostra specie in generale.

Il DNA, custode delle informazioni che ci riguardano, è presente in quasi tutti i tipi di cellula del nostro corpo, tranne alcune come i globuli rossi, troppo impegnati a trasportare ossigeno ai tessuti per farsi i fatti nostri (anche se in realtà, ne avrebbero da raccontare anche loro, ad esempio su chi fa sport ad alti livelli).

Immaginiamo di estrarre da una singola cellula questo filamento di DNA e di stenderlo sopra una superficie piana: avremmo un filo lungo circa due metri. Tuttavia, le informazioni chiave che coinvolgono il nostro aspetto e funzionamento, provengono solo da una piccola percentuale di questo filamento. 

Ogni gene può occupare solo una piccola porzione dell’intero cromosoma [di OpenClipart-Vectors, Pixabay]

Quello su cui serve concentrarsi ora è il tipo di informazioni e perché esiste un problema di privacy. 
Se ciascuno di noi fosse in grado di leggere il proprio DNA, scoprirebbe non solo che in alcuni geni c’è scritto come siamo e come saremo, ma anche altri aspetti più delicati: potremmo scoprire mutazioni che possono portare a malattie che svilupperemo in futuro o che potremmo trasmettere ai nostri figli o che abbiamo ereditato e che potrebbero ancora manifestarsi nei nostri genitori. Informazioni, queste, che potrebbero anche portarci a sapere come moriremo e quando.

 Oltre a questo, la genetica comportamentale ha mostrato come possedere determinate varianti genetiche possa influenzare il funzionamento del nostro cervello e, di conseguenza, il nostro comportamento. Questo significa che chi possiede i nostri dati può avere non solo il profilo clinico, ma probabilmente anche un’idea di quello psicologico. Se tutto questo venisse fatto per milioni di persone, gli esseri umani potrebbero essere divisi in gruppi sulla base di queste informazioni.

La questione è diventata particolarmente urgente nell’ultimo periodo, quando diverse società hanno proposto di analizzare il DNA di persone comuni a prezzi irrisori, al fine di scoprire la provenienza dei propri antenati e quindi capire di più sulle proprie origini, paragonandolo anche a quello di altri utenti. Un servizio che ha avuto un vero e proprio boom, tanto che alcune di queste aziende hanno iniziato a proporre, ad un prezzo maggiorato, di scoprire la predisposizione a sviluppare alcune malattie.
Attualmente, analizzare un intero genoma ha un costo che si aggira attorno ai 700 euro per campione di DNA. Queste società vi propongono la stessa cosa a partire da 60 euro. Prezzo decisamente basso per non destare sospetti.

In effetti, sono in pochi a sapere che dietro a queste società ne esistono di molto più grosse, che con le giuste sovvenzioni invitano le prime a raccogliere il DNA di più persone possibile al fine di creare dei database, sulla base di gruppi etnici o di semplice provenienza geografica, per catalogare così gli individui e rivendere queste informazioni a soggetti terzi, rappresentati, nella migliore delle ipotesi, da case farmaceutiche.

 Per un centro di ricerca, ad esempio, un processo di raccolta simile costerebbe centinaia di milioni di dollari e anni di lavoro.
Risulta quindi molto vantaggiosa una società che, con il giusto escamotage, svolge questo compito per loro. Ed ha funzionato. Soltanto negli Stati Uniti, infatti, sarebbero già oltre dieci milioni le persone che hanno aderito a questi programmi, spesso attraverso pubblicità sui social network.

Tuttavia, non c’è chiarezza sull’utilizzo dei dati raccolti, su chi li conserva e per quanto tempo e soprattutto chi vi può avere accesso; ricordando che l’anonimato, de facto, non è mai garantito; ogni DNA raccolto ha un codice e ad ogni codice è collegato nome e cognome, e nessuno ha la certezza di quanti e quali operatori possono risalire all’identità del proprietario del campione analizzato.

 Vendere i dati più sensibili che abbiamo è molto più di un test sull’orientamento politico, di quelli che facciamo alla vigilia delle elezioni e che vengono prontamente registrati da Google. Questo processo riguarda la nostra sfera più intima e anche quella dei parenti più stretti, dato che alcuni elementi del nostro DNA possono riguardare anche, o soprattutto, loro.

Abbiamo acquisito il pessimo costume di accettare i termini della privacy in ogni dove senza leggerli, ad esempio quando consentiamo alle applicazioni sul nostro smartphone di accedere al nostro caveau. Qui però la faccenda si complica sensibilmente: un uso improprio di questo tipo di dati sarebbe in effetti la massima violazione della privacy che si possa attualmente pensare.

Siamo pronti a tutto questo?

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Davide Ghisi Laurea triennale in Scienze della Comunicazione, Tecniche di Laboratorio biomedico e laurea magistrale in Biotecnologie Mediche. Percorso di studi contorto, persona semplice. Mi appassiona tutto ciò che siamo e che facciamo.

Fonti: 

  • Gene E. Robinson, Russell D. Fernald, David F. Clayton, “Genes and Social Behavior”, Science. 2008 Nov 7;
  • http://sitn.hms.harvard.edu/flash/2018/understanding-ownership-privacy-genetic-data/;
  • https://www.adnkronos.com/salute/medicina/2018/05/14/boom-per-test-dna-fai-date-esperto-inquietante_hAfnymMtYRQN52rprNynOL.html?refresh.

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